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Pays Basque

Un enfant autiste à l’école ordinaire

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11/06/2011

Cyrielle BALERDI

Chevelure blonde, pull rayé et blue-jean, Joanes Olaizola est un enfant atteint d'autisme à l'école ordinaire. Un cas rare. Dans l'Hexagone, 80 % des autistes ne sont pas inscrits à l'école et pour beaucoup d'autres, la scolarisation reste «fictive». «Bien des écoles refusent l'inscription en prétextant que l'accueil n'est pas souhaitable car les enseignants ne sont ni formés ni compétents dans ce domaine, et que l'accueil en classe d'un jeune diagnostiqué autiste perturberait l'ensemble des élèves». Joanes, lui, a soufflé les bougies de son septième anniversaire à l'ikastola d'Urrugne, entouré de sa quinzaine de petits camarades, de sa maîtresse, Idoia, et de Fanny, son auxiliaire de vie scolaire (AVS).

C'est à l'âge de 25 mois que son autisme a pu être décelé, grâce au processus diagnostique Gautena, association d'autisme de Gipuzkoa, rendant possible une prise en charge adaptée dès son plus jeune âge. Car les parents de Joanes ont une chance : ils sont transfrontaliers. Leur travail a Donostia leur permet d'accéder aux soins de l'autre côté, «40 ans en avance sur la France» précise Fanny. A trois ans, Joanes faisait ses premiers pas aux côtés d'elle à l'école maternelle Lissardy de Hendaye. L'an dernier, il entrait au CP de l'ikastola d'Urrugne. Toujours à l'écoute des professionnels autour (référent scolaire, enseignants, psychologue...), ses parents ont décidé de changer d'établissement scolaire pour privilégier l'apprentissage de la lecture, en basque, «où l'on prononce toutes les lettres». «Faire comprendre à Joanes que `OI' se lire `oua', ou `PH' `f' en français serait difficile», explique sa mère.

Un handicap nommé autisme

«Pour comprendre un autiste», a-t-on un jour expliqué à Fanny, «il suffit d'imaginer que nous arrivons dans un pays étranger. A la descente du bus, les gens commencent à parler, ils crient, mais leur langue et leurs gestes sont incompréhensibles. Il y a alors deux réactions possibles : l'isolement ou la défense». L'autisme est un trouble envahissant du développement touchant plusieurs domaines. Les problèmes d'interactions sociales, de communication (verbale ou non) et un caractère répétitif avec des intérêts restreints en sont les principales caractéristiques. «Chez Joanes, le langage est apparu très tardivement, il y a deux ans environ. Mais c'est encore une répétition de mots», constate Fanny. Aujourd'hui, il peut parler, mais pas discuter. Il ne comprend pas l'humour et ne rentre pas spontanément en relation avec les autres. Derrière la baie vitrée, on l'aperçoit qui s'élance au milieu de la cour de récréation avec les autres élèves. Il s'assoit, les regarde, leur prend la main. «Il est très réactif à tous les stimuli : le toucher, l'odeur, le bruit... Il adore le bruit. Il est aussi très câlin», commente-t-elle. «Etre autiste est une façon d'être. Quelques fois, ses réactions ou ses comportements peuvent être difficiles à comprendre ou à affronter. Ce n'est de la faute de personne», sourit tendrement son AVS.

Aujourd'hui, le bus l'attend. Une sortie de classe est prévue pour visiter les locaux de la radio Antxeta Irratia. A cette annonce, Joanes se met à toucher ses oreilles et à sautiller en signe de contentement. «Il arrive de mieux en mieux à exprimer ses sentiments. Ce sont des petites victoires quotidiennes», se réjouit son accompagnatrice. Dans le bus, un camarade s'assoit à ses côtés, et l'aide pour attacher sa ceinture.

Face à ce handicap «qui n'est pas une maladie», Fanny regrette avec amertume les préjugés et l'attitude adoptée, en général, par les écoles. «Il y a un véritable tabou autour de l'autisme dans le milieu scolaire. Les personnes pensent instantanément à la violence et aux crises. Ça existe, mais dans une très faible proportion. S'ils sont diagnostiqués et pris en charge dès petits, ils sont capables d'apprendre. Bien sûr, il ne s'agit pas pour eux d'un apprentissage uniquement académique et scolaire, leur priorité n'est pas de connaître la capitale du Congo, mais d'apprendre à communiquer, à se comporter, et à jouer avec les autres». «Les élèves, eux, apprennent que la différence a sa place dans notre société. C'est un apprentissage pour la vie», reprend la directrice de l'école en charge de sa classe. Aujourd'hui, les petits CP de l'ikastola ont appris à connaître Joanes. Ils savent ce qu'il peut faire, ou non, l'aident à mettre son pull, ou lui expliquent la consigne «comme l'AVS le fait», mais ils savent aussi «mettre des limites» quand il exagère. «Il a fait évoluer mes pratiques quotidiennes en tant qu'enseignante, c'est très enrichissant», affirme de son côté Idoia.

Un accompagnement individuel

La scolarisation d'un enfant autiste lui est bénéfique et thérapeutique, mais nécessite un accompagnement individuel. Sur les étagères de la classe trône un matériel particulier, conçu à l'attention de Joanes. «Pour la structuration du temps par exemple, on utilise un planning-horloge qui représente, grâce à des photos, les différentes activités de la journée et le mot qui y est associé en basque». En classe, Joanes, très sensible aux changements et aux détails, garde toujours la même place. Pour le stimuler, Fanny s'inspire entre autres de la méthode Teacch : «On part des centres d'intérêts de l'enfant pour le stimuler et lui apprendre les choses fonctionnelles. Le but est de le faire aller vers l'autonomie».

A la sortie du bus, Joanes est tout de suite attiré par l'affiche de l'abri posté juste en face. Sous le maillot du numéro 10 de l'équipe du FC Barcelone, Messi, alias Allende, le reprend par la main et le ramène dans le rang qui vient de se former. Deux par deux, ils cheminent tranquillement vers la radio. Une fois arrivés, Joanes écoute de la musique au casque, prend le micro, puis reste un long moment assis face à la porte vitrée, à contempler les voitures qui passent. «Il faut une stimulation concrète et individuelle pour lui dire quoi faire concrètement et constamment», explique Fanny. «Mais il faut aussi respecter son temps, et ses envies. Par période, il va bloquer sur quelque chose qui va captiver toute son attention. Les voitures, les puzzles, le coloriage... On s'en sert comme support ou comme récompense».

Double peine

Pour la plupart des autistes non scolarisés, les parents doivent arrêter de travailler pour les garder. L'enfant, cloîtré dans son monde, ne reçoit pas les soins nécessaires. Les parents, eux, n'ont aucun répit. Et puis il y a les «scolarisations au rabais», comme les appelle Fanny. «Lorsque les parents de Joanes sont arrivés ici, on leur a tout de suite parlé d'hôpital», se souvient-elle. «Ils ont refusé». De son côté, elle s'est retrouvée directement propulsée auxiliaire de vie scolaire auprès de lui, sans formation préalable ni qualification particulière. «Ça ou un saut en parachute...», sourit-elle. «Il n'était pas propre, se couchait par terre quand il était contrarié... `Et bien débrouille-toi !', m'a-t-on fait comprendre».

Son activité, considérée comme «une fonction» et non un métier, souffre d'une précarité régulièrement pointée du doigt. «Il y a tout un travail d'autoformation à fournir, de mise en confiance pour entrer en relation avec l'enfant, et, au bout de six ans maximum, le contrat s'arrête. En vérité, c'est un contrat à durée déterminée d'un an renouvelable six fois, et nous ne sommes même pas sûrs d'être reconduits d'une année sur l'autre avec le même enfant, ni avec le même quota d'heures». Dans le cas de l'autisme, elle s'alarme des conséquences de cette précarité sur l'enfant : «Je suis aujourd'hui associée à sa vie. J'ai un rôle défini. Que se passera-t-il quand ils décideront que mon travail sera arrivé à échéance ? Ce peut être un traumatisme important pour l'enfant».

Durant ces quatre années, elle est peu à peu devenue «l'ange» de vie scolaire de Joanes. A la sortie de la visite, les enfants jouent en attendant le bus. Joanes est accoudé sur le muret en pierre. Fanny ne le quitte pas des yeux. D'ici deux ans, son contrat se terminera, de manière inéluctable. S'il reste de ce côté-ci de la frontière, la seule porte de sortie qui sera offerte à cet enfant, à terme, sera l'hôpital. Pourtant, à quelques kilomètres à peine, de l'autre côté, on ne parle pas d'internement. Des appartements sont conçus pour les accueillir, et leur permettre «d'avoir une vie», tout simplement.

L'association Integrazio Batzordea qui permet aux enfants souffrant de handicap d'être scolarisés organise ce dimanche 12 juin une sardinade de 11h à 14h sur la place de Ciboure.

 

Une maltraitance par défaut

Alors que s’ouvrait mercredi la deuxième Conférence nationale du handicap à Paris, le rapport du sénateur Paul Blanc sur la scolarisation des enfants handicapés pointe du doigt l’inadaptation du personnel d’accompagnement. Point positif, entre 2005 et 2010, le nombre d’élèves handicapés est passé de 150 000 à 200 000 et le nombre d’AVS a doublé. Mais le rapport souligne la mauvaise qualité de leur prise en charge, le statut précaire des AVS individuels et la multiplication des contrats temporaires. “La cohabitation entre les classes spécialisées et les autres doit être plus systématique. Les enfants n’ignorent pas le handicap de leurs camarades et apprennent à vivre avec”, indique-t-il. Dans l’Etat espagnol, on enregistre des taux d’insertion records : 97 % des enfants handicapés sont scolarisés. En 2008, le Conseil de l’Europe condamnait la France et lui rappelait son devoir d’assurer l’éducation des personnes autistes (80 % ne sont pas inscrites à l’école). Les parents souffrent également d’une errance diagnostique conduisant à une prise en charge souvent tardive. Un rapport de l’Andem souligne le grave problème des personnes autistes admises en secteur psychiatrique dès l’enfance et qui demeurent hospitalisés pendant la majorité de leur vie.

 
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